Published on May 09, 2018
Interview mit Helene - Mutter einer Tochter mit Diabetes Typ-1
Helenes Tochter Timea hat Diabetes seit sie 16 Monate alt ist. Anlässlich de Muttertags am Sonntag erzählt sie uns, wie sich ihr Leben dadurch verändert hat und wie sie den Alltag heute gemeinsam meistern.
DI: Guten Tag und vorab vielen Dank, dass Du Dir Zeit nimmst mit mir über Deine Erfahrungen als Mutter einer Tochter mit Typ-1 Diabetes zu sprechen. Willst Du mir vielleicht kurz etwas zu der Diagnose erzählen?
Alles hat 2007 begonnen, Timea war erst 16 Monate alt. Sie hat viel getrunken und ihre Windeln waren immer sehr voll. Dazu kam dann noch ein Pilz, der einfach nicht weggehen wollte. Ich hatte zu dieser Zeit selbst einen grippalen Infekt und dachte erst Timea hat auch einen, weil es ihr immer schlechter ging und sie sich übergeben hat. Ich meinte dann eines Abends zu meinem Mann: „Ich glaube sie hat Diabetes“, und irgendwie konnte ich es aber auch nicht glauben. Ich hätte auch im Internet recherchieren können, hatte aber auch Angst. Wir sind dann wieder zum Arzt und hatten eine Harnprobe dabei. Erst vermuteten die Ärzte, dass das Gefäß schmutzig war, weil so viel Zucker enthalten war, aber dann war die Diagnose eigentlich klar: Diabetes Typ-1. Wir waren dann 2 Wochen stationär im Krankenhaus und haben von Anfang an eine Insulinpumpe bekommen. Die Ärztin war zum Glück immer für uns telefonisch erreichbar.
DI: Inwieweit hat die Erkrankung Euer Familienleben verändert, als Ihr vom Krankenhaus entlassen wurdet?
Es war eine Riesenumstellung! Am Anfang war es die reinste Achterbahnfahrt. Es hat wirklich lange gedauert bis die Werte stabil waren. Es waren so unglaublich kleine Mengen an Insulin: für eine Broteinheit waren es damals 0,2 Insulineinheiten. Da macht es wirklich viel aus, ob man 0,1 Einheiten mehr oder weniger abgibt oder ein paar Gramm mehr oder weniger Kohlenhydrate zu essen gibt. Wir haben unser Bestes gegeben, die Nächte waren sehr lang und sehr fordernd. Wir haben alle 2 Stunden gemessen.
DI: Was sind denn anfangs die größten Schwierigkeiten gewesen?
Die großen Herausforderungen waren alles in einem normalen Rahmen zu halten und den Alltag zu meistern. Wir mussten uns viele Fragen stellen: „Wie machen wir das mit den Großeltern? Was brauchen sie an Schulung?“ Dann kamen der Kindergarten und die Schule. Wir hatten da riesiges Glück und hatten eine Eingliederungshilfe. Das hat super funktioniert und wir haben uns wirklich auf sie verlassen können. Sie war immer anwesend, hat den Blutzucker gemessen, Broteinheiten berechnet und Insulin abgegeben.
DI: Kannst Du Dich an bestimmte prägende Erlebnisse erinnern?
Ein paar Monate nach der Diagnose haben mein Mann und ich einen sehr ungewöhnlichen Schrei aus dem Kinderzimmer gehört und wir sind sofort aufgesprungen. Der Blutzucker lag bei etwa 30 mg/dl und Timea hatte Krampfzustände. Wir mussten dann die Notfallspritze geben und haben den Notarzt gerufen.
DI: Gibt es etwas, dass Du gerne schon von Anfang an gewusst hättest?
Naja es ist jetzt nicht so ein „Riesending“. Ich finde die Community im Internet toll, ich bin nicht so aktiv, aber lese viel drüber. Ich glaube generell, dass Wissen am Anfang sehr gefehlt hat. Ich habe immer versucht die Einstellungen zu verbessern und die optimale Basalrate zu finden. Geholfen haben mir auch Bücher wie „Think like a pancreas“, „Kinder und Jugendliche mit Diabetes“ oder “Unser Kind ist chronisch krank”.
DI: Wie geht es Euch jetzt mit der Erkrankung in Eurem Alltag?
Uns geht’s gut. Gerade in der Schule und bei Freunden funktioniert es super. Es heißt nicht, dass wir perfekte Werte haben. Mein Mann und ich kümmern uns schon noch um Dinge wie Katheterwechsel, Verordnungen und Arztbesuche. Bei Freunden passiert es manchmal, dass Timea die Pumpe ignoriert und quietschen lässt. Aber es ist auch verständlich mal zu sagen, dass man genervt ist. In der Nacht müssen wir schon noch ziemlich dahinter sein. Momentan haben wir extreme Anstiege in der Nacht.
DI: Tauscht Ihr euch viel mit anderen Familien aus? Und wenn ja wo/wie?
Hin und wieder gehen wir auf Diabetestreffen. Aber irgendwie sind wir da auch herausgefallen, weil Timea noch so klein war. Jetzt haben wir einen sehr netten Kontakt zu einer erwachsenen jungen Frau, die ich im Zug kennengelernt habe. Wir besuchen uns regelmäßig und sie versucht auch Timea zu helfen Sachen zu überwinden und neue Dinge auszuprobieren.
DI: Timea ist ja jetzt schon älter - ist es jetzt für Dich eine Entlastung?
Definitiv – es ist für mich jetzt einfacher, dass ich mich nicht mehr so viel damit beschäftigen muss. Dafür hat sie jetzt mehr Verantwortung. Ich will sie auch nicht dauernd überwachen, aber natürlich fragt man jeden Tag „Wie geht’s dem Zucker?“.
Schlaf kostet mich der Diabetes noch immer viel. Auch für meinen Mann- wir waren da immer ein Team und haben gut zusammengearbeitet.
DI: Ist Eure Tochter denn schon genervt von Euren Ratschlägen?
Es hält sich in Grenzen, manchmal ist sie genervt. Aber manchmal macht sie auch einen Scherz daraus. Wenn ich Sie dann frage was die Pumpe macht, weil sie quietscht, sagt sie „Piep piep“. Oder, wenn ich Ihr sage, „Schau Dir mal den Zucker an“ , kommt sie mit dem Zuckerbehälter aus der Küche und schaut hinein. Das ist wahrscheinlich auch eine Variante das Ganze etwas lockerer zu nehmen und dem Ganzen etwas auszuweichen.
DI: Belastet Deine Tochter der Diabetes sehr?
Ich glaube, die großen Dramen sind auch die Alltagsdramen, die andere auch in diesem Alter haben. Am ehesten sind es die äußerlichen Dinge. Sie fragt mich öfters ob der Sensor, der Katheter oder die Pumpe an bestimmten Stellen blöd aussehen. Im Großen und Ganzen passt es aber. Timea ist es gewöhnt mit Diabetes zu leben – es war ja auch schon immer so.
DI: Was möchtest Du abschließend anderen auf den Weg geben?
Im Grunde, dass es machbar ist, dass man gut damit leben kann und, dass es Hochs und Tiefs gibt. Es gibt immer Zeiten, in denen es super läuft und dann wieder gar nicht. Im Laufe der Jahre habe ich viel nachgedacht. Wir sind zum Entschluss gekommen im Hier und Jetzt zu leben und achten wirklich darauf viel Zeit mit unserer Tochter zu verbringen.